Tal como se relató a Erica Rimlinger

“Tu problema es el estrés”, me dijo un doctor.

“Estás haciendo demasiado”, dijo otro.

La teoría del estrés tenía algo de sentido. Siempre tuve una personalidad de tipo A. Me gradué de la secundaria temprano, obtuve mi bachelor a los 19 años y mi maestría a los 21 años. A la mayoría de personas, les parecía que estaba avanzando rápidamente en mi vida, obteniendo logros y alcanzando metas, es decir, todo parecía ir bien. Pero yo sabía que algo no estaba bien.

Empecé a tener síntomas extraños cuando tenía 16 años y para cuando cumplí 21 años, la lista de dolencias que experimentaba no podían considerarse comunes para una estudiante de posgrado que también trabajaba. Aparecieron fuegos en mi nariz y boca. Mis articulaciones se dislocaban mientras dormía. Tenía fiebres aleatorias pero frecuentes. Mi esófago ardía con reflujo. De hecho, mi estómago dejó de digerir alimentos. Ya no producía saliva ni lágrimas. Mis pies se hinchaban tanto que no me cabía ninguno de mis zapatos. Mi rostro se quemaba tanto, incluso por exposiciones leves al sol, que me salían ampollas en la piel. El dolor grave e irritante hizo que incluso tareas sencillas sean difíciles.

Por encima de todo, me sentía agotada. Pero tenía cuatro trabajos y estudiaba. ¿Quién no estaría cansada con ese horario?

Y sin embargo, ¿despertaban otros estudiantes con horarios ajetreados con sus hombros dislocados, con manojos de cabello sobre las fundas de sus almohadas y con fuegos orales y les chamuscaba el sol simplemente por caminar a sus vehículos? La teoría del estrés no tenía sentido. Tuve consultas con varios doctores que trataron síntomas específicos, uno a uno, y no trataron de atar cabos ni evaluaron todos los problemas en una forma integral. Por encima de cualquier síntoma, simplemente no sentía que era la persona que solía ser.

“Duerme más”, me dijo un doctor.

“Tienes ansiedad”, dijo otro. Esto asegura que eso era cierto, pero eso era resultado de mi problema, no la causa.  

Entonces ocurrió algo que cambió mi trayectoria médica así como el resto de mi vida. Me casé con mi esposo, Sam, quien trabajaba en la fuerza aérea y obtuve cobertura de su seguro médico. Cuando le transfirieron a una base de Alaska, tuve mucha suerte. Con el seguro médico de las fuerzas armadas, tuve consultas con especialistas por primera vez. Ninguno de los doctores que visité anteriormente había sugerido que esa era una opción. Pero ahora, me refirieron rápidamente a un especialista cuando mencioné las preocupaciones que tenía por mis síntomas. Finalmente se realizó un análisis completo de laboratorio.

Mis doctores anteriores habían ignorado mis síntomas porque pensaban que eran problemas relacionados con mi estilo de vida que no tenían ninguna relación entre sí: un problema dental aquí y una reacción alérgica acá. Pero el reumatólogo que me atendió en la base fue el primer doctor que mostró curiosidad acerca de mis síntomas en una forma integral. Vio las grandes y evidentes señales de un trastorno autoinmunitario crónico y finalmente me diagnosticó lupus, que es como una guerra civil en tu propio cuerpo. Tu sistema inmunológico pelea contra sí mismo en vez de repeler enfermedades invasoras.

Mi diagnóstico fue el principio de un nuevo estándar de normalidad para mí. Lo bueno fue que pude confiar en mis instintos nuevamente y tomar crédito por no haber imaginado mis síntomas. El diagnóstico también me permitió identificar desencadenantes que provocaban brotes de mis síntomas, a veces durante meses, y traté de mantenerlos bajo control.

Aprendí cómo anticipar y manejar mi sensibilidad a la luz del sol, los fuegos orales, los dolores de cabeza, los sarpullidos y los malestares GI. Mientras que algunos síntomas afectan mi vida durante periodos cortos de tiempo, otros causan lesiones permanentes que empeoran con el tiempo, tales como la artritis reumatoide y psoriásica que desarrollé, así como mis lesiones cardiacas y renales. Más pruebas determinaron que tenía dos tipos de lupus, lupus eritematoso sistémico (LES), que es un tipo de lupus que puede atacar cualquier órgano en mi cuerpo en cualquier momento y lupus cutáneo (DL, por sus siglas en inglés), que ataca el órgano más grande, la piel.

Me han tratado con esteroides, bloqueadores de nervios, analgésicos, relajantes musculares y otros medicamentos que reducen la inflamación o que disminuyen mi reacción inmunológica. Me he sometido a infusiones y quimioterapia. La meta es frenar la misión siniestra del lupus que es hacer que mi sistema inmunológico se ataque a sí mismo. También estoy usando un medicamento nuevo, la primera terapia que se ha aprobado en 60 años para tratar el LES, la cual es útil para reducir el progreso de la enfermedad e incluso podría dar paso a una remisión.