I Live with Lynch Syndrome, a Condition That Has Made Me a 3-Time Cancer Survivor
American Cancer Society Relay for Life, 2022

Vivo con el síndrome de Lynch, una condición por la cual sobreviví el cáncer 3 veces

Me dedico a concientizar a la gente acerca del síndrome de Lynch y a motivar a otras personas para que se sometan a pruebas genéticas para detectarlo

Tal como lo relataron a Nicole Audrey Spector

Debes mantenerte saludable en las fuerzas armadas. Se aseguran constantemente de que estés en la mejor forma, revisando tus signos vitales y haciendo pruebas de sangre regularmente. 

Soy una reservista. Hice mi trabajo con gusto y orgullo durante ocho años. Siempre tuve una salud perfecta.  En retrospectiva, reconozco que tenía un síntoma preocupante: No tenía deposiciones regulares. A veces pasaría dos o incluso tres días sin tener una. Esto ocurrió durante años. No pensé que esto era algo fuera de lo normal en ese tiempo, pero después, esto sería una señal de alerta que no vi. 

En 2011, decidí no renovar el contrato con las fuerzas armadas. Opté por no hacerlo, no porque no amarse mi trabajo o el empoderamiento que me daba (valerme por mí misma siendo una madre soltera, volver a estudiar y obtener un título, comprar una casa, etcétera), sino que necesitaba un poco de tiempo para recargar y reabastecer mi energía. Acababa de perder a mi esposo debido a cáncer pancreático y había sido su cuidadora principal a lo largo de ese proceso doloroso. 

El siguiente año, fui a una consulta con mi proveedor de servicios médicos para un examen de rutina. Tenía 44 años, y aunque según yo no tenía síntomas (todavía no sabía que mis deposiciones irregulares eran un síntoma), mi doctor quería que me someta a una prueba inmunoquímica fecal (PIF). Esta prueba es útil para detectar sangre en las deposiciones y es un método para detectar cáncer colorrectal.

Wenora Johnson
Wenora en su graduación del campo de entrenamiento en 2003

Acordé llevar la prueba casera conmigo, pero pensé que no tenía nada de qué preocuparme y dejé la prueba sobre mi retrete durante dos semanas. No fue hasta que una enfermera certificada del consultorio de mi doctor me llamó para preguntarme sobre el estado de la prueba que sentía que no debía tomar. Si la hubiese ignorado, probablemente no estaría aquí hoy para contarlo. 

La FIT tuvo resultados positivos de anormalidades. El siguiente paso era someterme a una colonoscopía, que reveló noticias horribles: Tenía cáncer colorrectal. Etapa 3. 

Lo que me desconcertaba más sobre mi diagnóstico era que el oncólogo creía que había tenido cáncer durante mucho tiempo, aproximadamente 15 años. ¿Cómo pasé tanto tiempo sin saber que algo tan terrible como el cáncer estaba dentro de mi cuerpo? Fue impactante y no podía dejar de preguntarme cómo no se detectó esto después de todos estos años y tantas examinaciones físicas. 

Afortunadamente, el primer plan de tratamiento, la quimioterapia, resultó ser el correcto. La quimioterapia eliminó el cáncer que estaba en mi cuerpo y seis meses después del tratamiento, ya no tenía cáncer y esto fue así durante aproximadamente cuatro años. 

Durante mi remisión, mencioné a mi oncóloga que mi abuelo falleció de cáncer colorrectal cuando tenía apenas 38 años. Recomendó que me someta a una prueba genética para descartar el síndrome de Lynch, una condición genética que causa varios tipos de cáncer, incluyendo cáncer de colon, cáncer endometrial, cáncer de la piel y otros. 

Me rehusé un poco, pero mi doctora insistió. Así que, en 2016, me sometí a la prueba genética la cual tuvo resultados positivos para el síndrome de Lynch. Además, reveló que tenía una probabilidad de 8 en 10 de tener cáncer endometrial. Este fue un momento revelador para mí. Decidí someterme a una histerectomía total. 

Y, ¿qué se descubrió en la biopsia de mi útero? Cáncer endometrial de etapa 1.  

Si no me hubiese sometido a la prueba genética que reveló que tenía el síndrome de Lynch, nunca me hubiese sometido a la histerectomía total que mostró que tenía cáncer endometrial

Justo cuando pensé que estaba libre, el cáncer volvió a atacar. En 2017, noté una mancha pequeña similar a una piedrita en mi espalda. Fui al consultorio de un dermatólogo para que la revisen y resultó ser carcinoma basocelular de 2 pulgadas de profundidad. Afortunadamente, el dermatólogo pudo remover el cáncer completamente. 

Enterarme que tenía el síndrome de Lynch fue algo revolucionario para mí e hizo que considere cuántas vidas podrían salvarse por este descubrimiento. Me involucré mucho con grupos de defensa de los pacientes y motivo de sobremanera a todos a que se sometan a pruebas genéticas para que sepan si tienen el síndrome de Lynch. 

Las pruebas genéticas pueden ser un concepto aterrador, especialmente para personas de color, quienes han sido explotadas históricamente por la industria médica y podrían tener algo de desconfianza de estos tipos de pruebas. No las culpo, pero también quiero asegurarles que esto podría salvar sus vidas. 

Vivir con el síndrome de Lynch implica que nunca se debe bajar la guardia. Siempre estoy alerta. Visitó a mi oncóloga, dermatólogo y ginecólogo cada seis meses. Y me someto a una colonoscopía cada año.  

De muchas formas, no pienso en “si” el cáncer regresará, sino en “cuándo” regresará el cáncer. Pero esto no me deprime. En absoluto. He hecho tanto como una sobreviviente y compartir mi historia  ayuda a otras personas, lo cual es terapéutico. Cada año, tengo una lista de proyectos en mi trabajo de defensa de los pacientes y en 2023, ya tengo 30 proyectos. Me emocionan todos los avances que están sucediendo en el campo relacionados con el síndrome de Lynch, incluyendo una nueva vacuna

Pienso en todos los descubrimientos científicos que nos esperan. ¿En qué forma nos beneficiarán? ¿A nuestros hijos? Tenemos mucha esperanza por delante. Y una simple prueba podría ser la clave para todo.

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This resource was created with support from the Ready, Healthy & Able program funders.

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