La mayor del ejército Toni Grimes era exitosa en todo sentido: Había trabajado 17 años en las fuerzas armadas, estaba asistiendo a una institución educativa élite para prepararse para futuras misiones y estaba preparándose para participar en un despliegue militar en Irak. Pero en marzo de 2007, un enemigo oculto la detuvo completamente. Grimes, quien había estado lidiando durante algunos años con síntomas misteriosos tales como dolor en la sección inferior del abdomen e hinchazón facial, recibió un diagnóstico de la enfermedad autoinmunitaria lupus después de una crisis médica que ocasionó el colapso de uno de sus pulmones. El primer día en que su unidad participó en el despliegue militar en Irak, Grimes tuvo que someterse a un procedimiento para reparar su pulmón. Sería el inicio de una batalla difícil y dolorosa contra la enfermedad, la cual Grimes pelearía con la determinación de una verdadera guerrera. 

Después de que una insuficiencia renal relacionada con el lupus hiciese que Grimes sea evacuada por razones médicas de Afganistán en 2008, ella tendría un estatus que no le permitiría participar en despliegues militares durante algunos años, lidiando con complicaciones de la enfermedad que requirieron meses de hospitalización y que la obligaron a tener que volver a aprender tareas básicas tales como el habla y la escritura. Cuando se retiró de las fuerzas armadas por razones médicas en 2011, después de 19 años de servicio activo, decidió seguir luchando por su comunidad. Ahora es embajadora de la Lupus Foundation of America, donde promueve la concientización de la enfermedad y también es parte de un equipo del departamento de defensa (DoD, por sus siglas en inglés) que realiza propuestas de investigación que se enfocan en el lupus. 

“Mi misión cuando estaba en el ejército era liderar a mis soldados. Y mi nueva misión es liderar a pacientes que recibieron recientemente un diagnóstico de lupus porque yo no tuve ese apoyo inicialmente. Y una vez que obtuve ese apoyo, fue asombroso”, dijo Grimes. 

Lupus, enfermedad causada por el sistema inmunológico del cuerpo que se ataca asimismo, tiene una amplia gama de síntomas que pueden afectar todo desde la piel y las articulaciones al cerebro, el corazón y los pulmones. No hay una prueba que por sí sola permita diagnosticar la condición y la señal más común, un sarpullido facial distintivo en forma de una mariposa, no aparece en todos los casos. Entre el 10 y el 15% de los pacientes de lupus mueren prematuramente debido a complicaciones relacionadas. 

Aunque se estima que 1.5 millones de estadounidenses padecen lupus, la enfermedad tiene un impacto descomunal en ciertas comunidades. Según la Lupus Foundation of America, 9 de cada 10 personas con la enfermedad son mujeres y dicho trastorno es tres veces más frecuente en las comunidades de raza negra y nativas estadounidenses y dos veces más frecuente en la comunidad hispana en comparación con personas estadounidenses blancas. De los aproximadamente 12,000 veteranos que viven con lupus, la mitad son mujeres, dijo Hal Scofield, jefe adjunto del personal de investigación del centro médico del departamento de asuntos de veteranos en la ciudad de Oklahoma y experto que ha publicado investigaciones sobre la enfermedad. En la comunidad militar de servicio activo, casi el 70% de pacientes con lupus son mujeres y la mitad, al igual que Grimes, son de raza negra. A medida que los cargos militares, que tradicional y abrumadoramente han sido ocupados por hombres blancos, se vuelven más diversos, la enfermedad también se está volviendo más común. 

En las fuerzas armadas, ciertos factores podrían hacer que sus miembros se vuelvan más vulnerables. Investigaciones de las fuerzas armadas demuestran que el estrés postraumático y la exposición a sustancias medioambientales incluyendo la luz ultravioleta y polvo de sílice, tal como la arena fina que siempre está presente durante despliegues militares en el desierto del Medio Oriente, pueden predisponer las tropas para el lupus. Según Scofield, el lupus, que tiende a diagnosticarse aproximadamente a la edad de 30 años, está entre las razones más frecuentes no relacionadas con traumatismos por las cuales se da de baja a mujeres prematuramente de las fuerzas armadas. 

Desde 2017, el departamento de defensa ha tenido un programa de investigación de lupus, financiado por el congreso, para comprender de mejor forma esta enfermedad misteriosa y devastadora. A la fecha, según la Lupus Foundation of America, el congreso ha proporcionado más de $86 millones para investigaciones de lupus del DoD, incluyendo $10 millones para este año fiscal. Los investigadores esperan que una mayor comprensión de los factores de riesgo será útil para que las fuerzas armadas cuiden de mejor forma a tropas que tienen riesgo, particularmente a mujeres y a personas de color, e incluso en algunos casos, ayuden a posibles reclutas a tomar decisiones en una forma mejor informada en lo que se refiere a trabajar o no en las fuerzas armadas. 

Scofield, quien dijo que es uno de aproximadamente 10 investigadores de la VA que estudian el lupus, trabaja actualmente en un proyecto que evalúa porque el lupus afecta desproporcionadamente a las mujeres recolectando sangre de pacientes con lupus confirmado y estudiando la información genética contenida en dichas muestras. En otro proyecto, también estudia la conexión entre el lupus y el trastorno de estrés postraumático identificando anticuerpos en la sangre de pacientes con TEPT que podrían ser indicadores tempranos de la enfermedad. 

“Tenemos todos estos genes identificados ahora, pero nadie sabe exactamente cuál es el mecanismo por el cual éstos contribuyen con el riesgo de lupus”, dijo. 

Gary Gilkeson, M.D., un miembro del panel de asesoría del programa de investigación de lupus del DoD, dijo que el estrés podría ser un factor común en muchas poblaciones que experimentan un mayor riesgo de lupus. El estrés puede provenir de traumas o despliegues militares, pero también de situaciones sociales tales como dificultades económicas y racismo, lo cual podría explicar la alta incidencia de lupus en ciertas comunidades. 

“Ese es un objetivo de esta investigación, determinar qué papel juegan estrategias de adaptación y elementos parecidos… el apoyo familiar y el apoyo social, en mejorar [los resultados]”, dijo Gilkerson. 

Oficiales de la Lupus Foundation of America dicen que trabajan con el congreso para incrementar el financiamiento de investigaciones de lupus del DoD a $15 millones para el siguiente año fiscal. Y aunque los investigadores buscan respuestas que pueden ser útiles para futuros veteranos, particularmente para mujeres y personas de color, una concientización cada vez mayor es útil para reducir el estigma para personas que luchan su propia batalla con la enfermedad. 

En 2023, el ejército de EE.UU. publicó un artículo sobre la capitán Anna Walker, quien recibió el diagnóstico de lupus dos años antes y compitió y ganó una medalla en los Warrior Games [Juegos de guerreros] del DoD mientras recibía tratamiento. Con una jubilación prematura a la vista, Walker dijo que ya está buscando formas para trabajar para su país después de retirarse y que espera trabajar en un cargo en el que pueda ayudar a otros veteranos en la VA [Administración de asuntos de veteranos]. 

Lee: Doctores militares me dijeron que estaba bien, pero tenía lupus >> 

Grimes, ahora de 51 años, dijo que ha aprendido a vivir con los síntomas de su enfermedad y a manejarlos, incluso con complicaciones tales como un coágulo de sangre reciente y el colapso de un pulmón el año pasado. Dijo que le gustaría aconsejar a otros miembros de las fuerzas armadas que experimenten síntomas de lupus tomándolos en serio y sin tratar el método de “soportar la incomodidad y seguir adelante” como lo hizo ella.  

“Eres la directora ejecutiva de tu propio cuerpo y solo tienes uno”, dijo. “Hazte pruebas. No lo dudes. Obtén información al respecto”. 

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de AstraZeneca.