Alice Sala estaba en la cúspide de su carrera militar cuando le dio lupus. Era una recluta e ingeniera del ejército y la primera sargento primero mujer en la especialidad profesional de construcción de puentes en zonas de combate y se había enterado recientemente que estaban por ascenderla a sargento mayor, el rango más alto del ejército para reclutas.
Amaba su trabajo y sentía que era una pionera. Pero no podía ignorar la reciente arremetida de síntomas, una cojera reciente, dolor debilitador, un sarpullido particular en la forma de una mariposa, todo lo cual trajo consigo un diagnóstico de lupus.
Después de 18 meses de lidiar con sus síntomas y seguir trabajando, Sala se reunió con un doctor del ejército que le dio un ultimátum: Debía dejar de usar una infusión de fármacos que le ayudaba con la enfermedad pero que hacía que no pueda participar en despliegues militares o tenía que jubilarse y terminar con su servicio activo.
Sala aceptó jubilarse en 2020, después de haber trabajado en el ejército por 21 años. A pesar de que trabajó por más tiempo que el estándar de las carreras militares de 20 años, dejar el servicio activo antes de estar lista para hacerlo fue devastador.
Dijo “había una nube oscura sobre mí porque el servicio activo era todo lo que conocía. Empecé a trabajar en las fuerzas armadas cuando tenía 17 años y me encantó. Me caen bien los soldados, me encanta cuidarlos y todo cambió en un instante”.
Sala no es la única que experimenta confusión y tristeza junto con el dolor de lupus.
Síntomas difíciles y complicaciones para recibir un diagnóstico pueden perjudicar la salud mental
De hecho, según Tiffany Lange, Psy.D., una psicóloga clínica y miembro del consorcio de expertos militares de HealthyWomen, las características únicas del lupus eritematoso sistémico (LES) (una enfermedad en la cual el sistema inmunológico del cuerpo ataca tejidos saludables) y el tiempo prolongado que toma comúnmente para que los pacientes obtengan un diagnóstico pueden perjudicar la salud mental más que otras enfermedades crónicas.
Aunque Sala recibió su diagnóstico relativamente rápido, el paciente promedio de lupus debe esperar seis años para que se identifique la enfermedad debido a la amplia gama de síntomas que frecuentemente son iguales a los de otras enfermedades. En las primeras etapas en las que se experimentan los síntomas de lupus, mientras se trata de identificar su causa, la incertidumbre y la falta de reconocimiento de los doctores pueden hacer que los niveles de autoestima de los pacientes disminuyan abruptamente.
“Pueden haber dudas, cuestionamientos, una sensación de invalidación en lo que se refiere a reportar síntomas a proveedores médicos y eso puede empeorar con el estrés y con el tiempo”, dijo Lange. “Eso podría dar paso a otros diagnósticos de condiciones de la salud mental, ya sea depresión, ansiedad… impactos en la imagen corporal y en la autoestima”.
En la comunidad militar de servicio activo, donde casi 7 de cada 10 pacientes de lupus son mujeres, los efectos en la salud mental de esta enfermedad pueden ser incluso más significativos. Puesto que los síntomas de lupus pueden ser graves y debilitantes y los tratamientos pueden alejar a tropas de ciertos aspectos del servicio militar, no es raro que pacientes con lupus de las fuerzas armadas sean dados de baja o se jubilen anticipadamente, lo cual implica el fin no planificado de sus carreras. Ese proceso y sus consecuencias, dijo Lange, pueden ser una carga pesada.
“Algo importante que vemos en las fuerzas armadas y que frecuentemente no vemos en la vida civil es una sensación de camaradería o conexión con otros y un vínculo con una causa más importante”, dijo Lange. “Y si un trastorno crónico y un diagnóstico médico acaban con esa carrera, con ese servicio, eso ocasiona, con razón, preguntas tales como, ¿qué significa esto para mí?
Sensaciones de aislamiento y soledad, dijo, ocurren frecuentemente con bajas militares no planificadas y solo empeoran cuando tratas de manejar una enfermedad crónica y físicamente desgastante.
Pueden haber complicaciones adicionales por ser una mujer en las fuerzas armadas
Para mujeres militares con efectos desproporcionados de lupus, sus propias experiencias militares las hacen más vulnerables a desafíos de la salud mental. Estudios recientes indican una relación estrecha entre el lupus y el trastorno de estrés postraumático (TEPT), un trastorno de la salud mental causado por exposición a eventos traumáticos y que se caracteriza por angustia, hipervigilancia (un estado continuo de alerta y vigilancia de lo que te rodea) y reviviscencias. No solo que la presencia del lupus hace que los pacientes sean más propensos a recibir diagnósticos de TEPT; sino que lo opuesto también ocurre. De hecho, las investigaciones indican que personas que ya tienen TEPT tienen el doble de posibilidades de recibir diagnósticos de lupus. Y las veteranas tienen un alto riesgo de desarrollar TEPT.
Aunque las razones de esta relación entre estos trastornos no se conoce del todo, Lange dice que el estrés es un factor en común.
“Cuando no te sientes bien físicamente o te sientes cansada y tienes más estrés en el cuerpo, esto puede causar estrés en tu mente”, dijo. “Y el nivel de estrés de la mente también puede incrementar el estrés del cuerpo”.
Lange aconseja a mujeres militares, ya sea que les hayan diagnosticado recientemente lupus o que estén lidiando con las consecuencias de una baja militar relacionada con lupus, que busquen apoyo y ayuda de la comunidad y que traten de encontrar proveedores de atención médica que las entiendan, en vez de aceptar una sensación de que tienen que enfrentar esto solas. También les invita a que investiguen si son cumplen con los requisitos para recibir atención a través del departamento de asuntos de veteranos porque podría considerarse que su trastorno está relacionado con su trabajo en las fuerzas armadas si los síntomas aparecen durante su servicio activo o durante el primer año después de dejar de trabajar en las fuerzas armadas.
Para Sala, que ahora tiene 43 años, el difícil proceso de lupus continúa. Todavía lamenta el final de su carrera en el ejército. Recientemente, reanudó una terapia, la cual le ayuda a procesar su sensación de pérdida. Sala dice que aconseja a otras mujeres militares y veteranas que empezaron a lidiar con lupus recientemente que encuentren grupos y redes de apoyo cerca de ellas inmediatamente.
“Definitivamente les convencería que hablen con alguien lo antes posible”, dijo. “Porque esos sentimientos no desaparecerán a menos que hables con alguien”.
Recursos
Lupus Foundation of America: Herramienta para encontrar grupos de apoyo
Grupo de ayuda para veteranos: Cómo obtener beneficios de discapacidad del VA para lupus
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de AstraZeneca.